Who You Really Are, by Kirtana

Persoonlijk verhaal van een mantelzorger.

Vandaag wil ik graag een verhaal plaatsen van de moed, de kracht, de inzet en de persoonlijke ontwikkeling van een mantelzorger. Een eerbetoon. Misschien kan het herkenning brengen of troost geven. Misschien ook kan het een inspiratie zijn voor de vele mantelzorgsters die vanzelfsprekend, eenvoudig, gewoon, en zeer betrokken hun zorg en aandacht geven. 

DE OMSLAG

Mijn vrouw is sinds 31 aug. 2010 opgenomen in een verpleeghuis. De diagnose Alzheimer is reeds in het najaar 2004 vastgesteld, voor zover dat met 100% zekerheid kan. De periode van bijna 6 jaar thuis werd geleidelijk aan steeds moeilijker wat voornamelijk veroorzaakt werd door verandering in haar gedrag mede als gevolg van waandenkbeelden, die haar regelmatig parten speelden.

Mijn probleem in die tijd was de strijd die ik te voeren had met mijn rol en houding in het voortschrijdende proces. Een mengeling van rationele en emotionele zaken en overwegingen zoals b.v.:

Hoe houd je echt contact met je partner zonder zelf onderuit te glijden?

Hoe reageer je op het onbegrip en mede daardoor verlies van kennissen, vrienden, familieleden?

In hoeverre kun je verantwoord hulpbronnen inschakelen en gebruiken?

Aanvankelijk ontstond er iets van verwijdering. Er was geen enkele respons meer voor mijn genegenheid en alles wat ik voor haar probeerde te betekenen. Ik hield het vol door mijn verantwoordelijkheidsgevoel. Een eigenschap waar  een psychiater mij ooit  voor waarschuwde. omdat hij die bij mij te sterk ontwikkeld vond.

De situatie verergerde het laatste jaar sterk en toen, middels de constatering van twee grote chronisch subdurale hematomen en de operatieve behandeling daarvan in augustus 2010, werd het voor mij duidelijk dat opname in een verpleeghuis onvermijdelijk werd. Het is dan ook gelukt haar direct vanuit het ziekenhuis te laten opnemen. Er is echter een groot verschil tussen de rationele acceptatie en het emotioneel aanvaarden daarvan. Dat niet volledig aanvaarden gemengd met mijn sterke verantwoordelijkheidsgevoel riep bij mij een zeer kritische houding op ten opzichte van het verpleegtehuis en de gang van zaken daar. Ik was voortdurend in gevecht en eiste de allerbeste behandeling. Een bevriend psychologe zei  in die tijd tegen mij: “maar Jan,  ze zullen het nooit zo goed  doen als wanneer jij het zelf gedaan zou hebben”. Dat was helemaal waar. Bovendien besefte ik dat mijn kritische onvrede wel  eens een andere oorzaak zou kunnen hebben nl: schuldgevoel.

Er voltrok zich sinds de opname geleidelijk iets heel anders  nl: er was bij mij sprake van een soort (her)ontwaking van een steeds groeiende genegenheid, vergelijkbaar met het gevoel dat ik had aan het begin van onze relatie. Doordat er steeds meer remmende zaken bij haar wegvielen kwam er ook meer respons in de vorm van genegenheid en vooral dánkbaarheid. Het gezegde: “geef een onsje liefde en je krijgt een kilo terug” begon werkelijkheid te worden. Mijn bezoeken aan haar werden frequenter mede omdat bleek dat zij er heel blij van werd. Ik kon er haar dus een blij uurtje mee bezorgen. Ik merkte ook dat directe persoonlijke aandacht haar enorm goed deed. Ik maakte het personeel daar op attent en enkelen konden daar gevolg aan geven. Ik kwam er achter dat patiënten in die toestand een spiegel zijn van jouw attitude. Mijn vrouw bleek er zeer gevoelig voor. Bij haar vielen ook in dit opzicht alle remmingen weg. Een open en vooral eerlijk gemeende benadering kon rekenen op een hartverwarmende respons. Naarmate ik dat kon overdragen en enkele personeelsleden dat ook zelf ontdekten ontstond er een steeds prettiger sfeer en nam mijn zeer kritische instelling langzamerhand af. Het probleem bleef dat niet ieder personeelslid in staat bleek die “nieuwe en m.i. juiste” houding  t.o.v. mijn vrouw aan te kunnen nemen. Zo was het voor mij direct waarneembaar als vlak vóór mijn bezoek zo’n “juiste” grondhouding was  gepraktiseerd. Het kostte mij dan slechts zeer korte tijd om haar in een optimale stemming te brengen.

Een probleem bleven de diensten die iets verder van de patiënten af staan. Zij waren  allesbehalve bereid mij volledig in mijn rol als “plaatsvervanger” te accepteren. Met name de medici hebben daar grote moeite mee en die spelen nu juist wettelijk een cruciale rol. Het was en is al heel wat als ik achteraf te horen kreeg dat besloten was haar medicatie aan te passen terwijl mijn insteek nu juist was en is betrokken te worden in dat proces en zelf mee te denken en te beslissen. In mijn opvatting schrijft een arts niets voor maar adviseert in een oplossing van een medisch probleem waarbij de patiënt, of in het geval van mijn vrouw ik als plaatsvervanger, in feite mede de eindbeslissing neem(t). Die verstandhouding vind ik al wel bij mijn persoonlijke medische hulpverleners maar nog niet bij de tehuisartsen of zoals die nu “specialisten ouderengeneeskunde” heten.

Naast bovengenoemde verandering in mijn denken voltrok zich nog iets anders. In mijn zoeken naar de “optimale” of  “ideale” instelling greep ik alle mogelijkheden aan. Zo had onze jongste zoon mij tijdens een van de lange telefoongesprekken ooit aanbevolen ’s avonds vlak voor het inslapen te trachten een aantal positieve momenten van de afgelopen dag in herinnering te roepen en zodoende positief ingesteld in te slapen. Je slaapt dan anders en wordt ook anders wakker. Nu heb ik de gewoonte voor het slapengaan in een gebed alles wat mij bezighoudt en beziggehouden heeft aan God voor te leggen. Daar horen dus ook die positieve momenten bij.

In dat gebed vraag ik ook aandacht voor de situatie waarin mijn vrouw zich bevindt waarbij ik de wens uitspreek dat degenen die haar verzorgen de juiste instelling mogen hebben of  krijgen zodat mijn vrouw de best mogelijke verzorging kan ontvangen. Dat vroeg ik dagelijks naast de bede om “inzicht” in de situatie, ”wijsheid” om daar mee om te kunnen gaan en “kracht” om het vol te houden”. Op een gegeven moment drong het tot mij door dat als je werkelijk gelooft dat zo’n gebed echt zin heeft dan moet je ook het vertrouwen hebben dat gebeurt wat nódig is  en zou dus datgene wat reeds gerealiseerd wordt in de gegeven omstandigheid wel eens de best mogelijke zorg kunnen zijn. Dat is dan iets om dankbaar voor te zijn. Iedereen doet zijn/haar best binnen de mogelijkheden die zij/hij ziet of krijgt. Toen mijn instelling op grond hiervan veranderde was ik in staat anders naar de situatie te kijken en mijn zeer kritische houding te laten varen. Het lukte daarna ook lichtpuntjes te zien en als zodanig te benoemen.

Terugkijkend besef ik dat ik naast en in genoemde ontwikkelingen ook  blootgesteld werd aan allerlei invloeden zowel positief als negatief, vaak belichaamd door personen. Er waren gelukkig mensen die aangaven door mijn kijk op mijn situatie en het leven in het algemeen hen stimuleerde ook anders tegen hun eigen situatie aan te gaan kijken. Dat stimuleert natuurlijk wel om het vol te houden.

Er waren echter ook mensen die, als ik in hun ogen een te positieve reactie gaf op hun vraag hoe het met mij ging, antwoorden dat ik het toch wel erg zwaar moest hebben, denkend mij daarmee een hart onder riem te steken. Als je niet uitkijkt ga je nog twijfelen aan jezelf of contacten mijden. 

Gewapend met mijn ervaring van de ongelukkige/slechte start bij haar opname en inmiddels gegroeid in kennis en hopelijk ook in wijsheid kon ik vóór het besluit van de noodzakelijk geachte overgang naar een andere afdeling overleg claimen, eerst samen met mijn Nw Zealandse zoon die toen hier was, met de teamleidster aldaar en later met haar en de arts en psycholoog. Toen samen met m’n andere zoon. Dat was zeer verhelderend voor alle partijen. Over en weer werd veel duidelijk over de wederzijdse verwachtingen, wenselijkheden én mogelijkheden. Ik heb daarna volmondig  ja kunnen zeggen tegen de overgang, die geweldig goed uitviel. Mijn vrouw en ook ik werden optimaal opgevangen, zeker de eerste dagen. De toon was gezet én ik had mijn verantwoordelijkheid kunnen nemen. Bovendien was de onbalans in kennis en achtergrond door deze aanpak aanzienlijk minder dan bij de eerste opname. Achteraf bleek dit dus een “gouden greep” en een soort “verhoring” van mijn gebeden.

Parallel aan genoemde ontwikkelingen voltrok zich bij mijzelf een fysiek en emotioneel  probleem. Bij een hartonderzoek bleek dat één van de vier bypasses (1996) voor 100% dichtgeslibd was.
Men vond het niet nodig of wenselijk alsnog iets aan de onderliggende zijtak van de kransslagader te doen. De berichtgeving daarover was uiterst summier en voor mij moeilijk te accepteren. In het najaar van 2012 kreeg ik een andere cardioloog (toegewezen). Gelukkig een vrouw die bereid was te luisteren en mijn verhaal serieus nam. Zij stelde voor enkele onderzoeken opnieuw te doen om na te gaan of er duidelijke (nieuwe) aanwijzingen zouden zijn voor mijn aanhoudende klachten. Hieruit werd duidelijk dat mijn hartspier een ernstig zuurstoftekort liet zien. Deze uitslag maakte duidelijk dat ik terecht klachten bleef houden en rechtvaardigde een nieuwe catheterisatie.  Tot verbazing van de onderzoekers kon men echter geen duidelijke oorzaak voor het zuurstoftekort vinden behalve de onbelangrijk geachte half afgesloten en niet meer overbrugde zijtak.  Kort na terugkomst op de afdeling ontstond er paniek. De slagader in mijn bovenarm bleek tijdens het onderzoek beschadigd en die sprong, gelukkig op een plaats dat hij nog af te binden was. Veel ellende en pijn tot gevolg. Tenslotte kreeg ik na teamoverleg de uitslag waarin duidelijk werd dat het inderdaad de door mij steeds gesuggereerde afsluiting moest zijn maar dat een ingreep aldaar onmogelijk en gezien mijn conditie en leeftijd onwenselijk geacht werd. Het werd dus er mee leren leven. De narigheid ten gevolge van het onderzoek had mij  geholpen te aanvaarden dat ik voortaan met een fysieke beperking moest (zien te) leven. Mede hierdoor kon ik mijn beperkte energie beter benutten, ook voor  mijn mantelzorgtaak.

De vraag : hoe heeft die omslag plaats kunnen vinden is  gezien het voorgaande niet eenduidig te beantwoorden. Het waren in feite een aantal omslagen, die op elkaar inwerkten en elkaar versterkten, soms parallel en soms achtereenvolgend. Het is m.i.  wel zo dat het pas mogelijk is lichtpuntjes te zien als je in staat bent de situatie volledig te aanvaarden en niet langer te focussen op alles wat minder werd. Een omslag in denken waarbij je volledig uitgaat van het nu. Dus niet hoe het was en zeker niet hoe het mogelijk zal worden. De dementerende patiënt kan bijv. ook alleen maar in het nu leven met een steeds smallere geestelijke spanwijdte. Het lukt mij nu veel beter bij haar belevingswereld en háár leefmoment  aan te sluiten. Dat geeft nieuwe vergezichten en dus ook veel lichtpuntjes. Overigens zijn lichtpuntjes evenals sterren helderder naarmate de achtergrond donkerder is. Het is bepaald geen straf haar te bezoeken. Wij lachen wat af samen !!

Spirituele intelligentie, wat is dat eigenlijk?

We zijn al langer bekend en vertrouwd met de traditionele intelligentietesten die de denkkracht meten. Inmiddels heeft, in de afgelopen decennia, ook de emotionele intelligentie meer aandacht gekregen op allerlei manieren. Emotionele intelligentie laat de vaardigheid zien waarop we met onze eigen gevoelens en die van anderen om kunnen gaan. Ook hiervoor worden steeds meer testen ontwikkeld om deze vaardigheid te kunnen meten.
Maar nog de rede, noch emoties kunnen een beroep doen op iets wat buiten deze referentiekaders valt. Een derde intelligentie die ook wel spirituele intelligentie wordt genoemd. Deze intelligentie zorgt er bijvoorbeeld voor dat je op zoek gaat naar de diepere zin van je leven, naar betekenis-geving, ook al weet je niet precies waarom. Heb je er geen woorden voor en geen emotie bij. Het is een intelligentie creatieve en innoverende kracht die stimuleert om geconditioneerde grenzen te verleggen en bestaande referentiekaders te veranderen en te herscheppen.

Spirituele intelligentie heeft niet noodzakelijk iets te maken met religie, hoewel een godsdienst wel een specifieke uitdrukkingswijze kan zijn van spirituele intelligentie. Conventionele religie bestaat uit een van buitenaf opgelegde reeks regels en overtuigingen. Een geloof. Een geïnternaliseerde overtuiging die ook zin geeft aan het leven en de handelingen van mensen.

Spirituele intelligentie is een vrij en innerlijk aangeboren vermogen van het menselijk brein en van de psyche. Meer en meer wordt deze spirituele intelligente werking zichtbaar in onze samenleving, alsook mondiaal.
We spreken deze spirituele intelligentie aan om nieuwe wegen te banen, nieuwe uitdrukkingsvormen te vinden voor zingeving, in contact met ons gevoel en ons verstand, echter nu van binnenuit geleid en aangestuurd. Spirituele intelligentie is niet aan bepaalde uiterlijk geaccepteerde waarden of aan een bepaalde cultuur gebonden. Ze gaat eraan vooraf...en wordt aangestuurd door Universele Kosmische Wetten, die voor elk mens en voor alle leven gelden, ongeacht...

Spirit is that vast stillness which is behind all created things.

Paramahansa Yogananda.