Vandaag wil ik graag een verhaal plaatsen van de moed, de kracht, de inzet en de persoonlijke ontwikkeling van een mantelzorger. Een eerbetoon. Misschien kan het herkenning brengen of troost geven. Misschien ook kan het een inspiratie zijn voor de vele mantelzorgsters die vanzelfsprekend, eenvoudig, gewoon, en zeer betrokken hun zorg en aandacht geven.
DE OMSLAG
Mijn vrouw is sinds 31 aug. 2010 opgenomen in een
verpleeghuis. De diagnose Alzheimer is reeds in het najaar 2004 vastgesteld,
voor zover dat met 100% zekerheid kan. De periode van bijna 6 jaar thuis werd geleidelijk
aan steeds moeilijker wat voornamelijk veroorzaakt werd door verandering in haar
gedrag mede als gevolg van waandenkbeelden, die haar regelmatig parten speelden.
Mijn probleem in die tijd was de strijd die ik te voeren had
met mijn rol en houding in het voortschrijdende proces. Een mengeling van
rationele en emotionele zaken en overwegingen zoals b.v.:
Hoe houd je echt contact met je
partner zonder zelf onderuit te glijden?
Hoe reageer je op het onbegrip en
mede daardoor verlies van kennissen, vrienden, familieleden?
In hoeverre kun je verantwoord
hulpbronnen inschakelen en gebruiken?
Aanvankelijk ontstond er iets van verwijdering. Er was geen
enkele respons meer voor mijn genegenheid en alles wat ik voor haar probeerde
te betekenen. Ik hield het vol door mijn verantwoordelijkheidsgevoel. Een
eigenschap waar een psychiater mij
ooit voor waarschuwde. omdat hij die bij
mij te sterk ontwikkeld vond.
De situatie verergerde het laatste jaar sterk en toen,
middels de constatering van twee grote chronisch subdurale hematomen en de
operatieve behandeling daarvan in augustus 2010, werd het voor mij duidelijk
dat opname in een verpleeghuis onvermijdelijk werd. Het is dan ook gelukt haar
direct vanuit het ziekenhuis te laten opnemen. Er is echter een groot verschil
tussen de rationele acceptatie en het emotioneel aanvaarden daarvan. Dat niet
volledig aanvaarden gemengd met mijn sterke verantwoordelijkheidsgevoel riep
bij mij een zeer kritische houding op ten opzichte van het verpleegtehuis en de
gang van zaken daar. Ik was voortdurend in gevecht en eiste de allerbeste
behandeling. Een bevriend psychologe zei
in die tijd tegen mij: “maar Jan,
ze zullen het nooit zo goed doen
als wanneer jij het zelf gedaan zou hebben”. Dat was helemaal waar. Bovendien
besefte ik dat mijn kritische onvrede wel
eens een andere oorzaak zou kunnen hebben nl: schuldgevoel.
Er voltrok zich sinds de opname geleidelijk iets heel anders nl: er was bij mij sprake van een soort (her)ontwaking
van een steeds groeiende genegenheid, vergelijkbaar met het gevoel dat ik had
aan het begin van onze relatie. Doordat er steeds meer remmende zaken bij haar
wegvielen kwam er ook meer respons in de vorm van genegenheid en vooral dánkbaarheid.
Het gezegde: “geef een onsje liefde en je krijgt een kilo terug” begon
werkelijkheid te worden. Mijn bezoeken aan haar werden frequenter mede omdat
bleek dat zij er heel blij van werd. Ik kon er haar dus een blij uurtje mee
bezorgen. Ik merkte ook dat directe persoonlijke aandacht haar enorm goed deed.
Ik maakte het personeel daar op attent en enkelen konden daar gevolg aan geven.
Ik kwam er achter dat patiënten in die toestand een spiegel zijn van jouw
attitude. Mijn vrouw bleek er zeer gevoelig voor. Bij haar vielen ook in dit
opzicht alle remmingen weg. Een open en vooral eerlijk gemeende benadering kon
rekenen op een hartverwarmende respons. Naarmate ik dat kon overdragen en
enkele personeelsleden dat ook zelf ontdekten ontstond er een steeds prettiger
sfeer en nam mijn zeer kritische instelling langzamerhand af. Het probleem
bleef dat niet ieder personeelslid in staat bleek die “nieuwe en m.i. juiste”
houding t.o.v. mijn vrouw aan te kunnen nemen.
Zo was het voor mij direct waarneembaar als vlak vóór mijn bezoek zo’n “juiste”
grondhouding was gepraktiseerd. Het
kostte mij dan slechts zeer korte tijd om haar in een optimale stemming te
brengen.
Een probleem bleven de diensten die iets verder van de
patiënten af staan. Zij waren allesbehalve bereid mij volledig in mijn rol
als “plaatsvervanger” te accepteren. Met name de medici hebben daar grote
moeite mee en die spelen nu juist wettelijk een cruciale rol. Het was en is al
heel wat als ik achteraf te horen kreeg dat besloten was haar medicatie aan te
passen terwijl mijn insteek nu juist was en is betrokken te worden in dat
proces en zelf mee te denken en te beslissen. In mijn opvatting schrijft een
arts niets voor maar adviseert in een oplossing van een medisch probleem
waarbij de patiënt, of in het geval van mijn vrouw ik als plaatsvervanger, in
feite mede de eindbeslissing neem(t). Die verstandhouding vind ik al wel bij
mijn persoonlijke medische hulpverleners maar nog niet bij de tehuisartsen of
zoals die nu “specialisten ouderengeneeskunde” heten.
Naast bovengenoemde verandering in mijn denken voltrok zich
nog iets anders. In mijn zoeken naar de “optimale” of “ideale” instelling greep ik alle
mogelijkheden aan. Zo had onze jongste zoon mij tijdens een van
de lange telefoongesprekken ooit aanbevolen ’s avonds vlak voor het inslapen te
trachten een aantal positieve momenten van de afgelopen dag in herinnering te
roepen en zodoende positief ingesteld in te slapen. Je slaapt dan anders en
wordt ook anders wakker. Nu heb ik de gewoonte voor het slapengaan in een gebed
alles wat mij bezighoudt en beziggehouden heeft aan God voor te leggen. Daar
horen dus ook die positieve momenten bij.
In dat gebed vraag ik ook aandacht voor de situatie waarin
mijn vrouw zich bevindt waarbij ik de wens uitspreek dat degenen die haar
verzorgen de juiste instelling mogen hebben of krijgen zodat mijn vrouw de best mogelijke
verzorging kan ontvangen. Dat vroeg ik dagelijks naast de bede om “inzicht” in
de situatie, ”wijsheid” om daar mee om te kunnen gaan en “kracht” om het vol te
houden”. Op een gegeven moment drong het tot mij door dat als je werkelijk
gelooft dat zo’n gebed echt zin heeft dan moet je ook het vertrouwen hebben dat
gebeurt wat nódig is en zou dus datgene
wat reeds gerealiseerd wordt in de gegeven omstandigheid wel eens de best
mogelijke zorg kunnen zijn. Dat is dan iets om dankbaar voor te zijn. Iedereen
doet zijn/haar best binnen de mogelijkheden die zij/hij ziet of krijgt. Toen
mijn instelling op grond hiervan veranderde was ik in staat anders naar de
situatie te kijken en mijn zeer kritische houding te laten varen. Het lukte daarna
ook lichtpuntjes te zien en als zodanig te benoemen.
Terugkijkend besef ik dat ik naast en in genoemde
ontwikkelingen ook blootgesteld werd aan
allerlei invloeden zowel positief als negatief, vaak belichaamd door personen.
Er waren gelukkig mensen die aangaven door mijn kijk op mijn situatie en het
leven in het algemeen hen stimuleerde ook anders tegen hun eigen situatie aan
te gaan kijken. Dat stimuleert natuurlijk wel om het vol te houden.
Er waren echter ook mensen die, als ik in hun ogen een te
positieve reactie gaf op hun vraag hoe het met mij ging, antwoorden dat ik het
toch wel erg zwaar moest hebben, denkend mij daarmee een hart onder riem te
steken. Als je niet uitkijkt ga je nog twijfelen aan jezelf of contacten
mijden.
Gewapend met mijn ervaring van de ongelukkige/slechte start
bij haar opname en inmiddels gegroeid in kennis en hopelijk ook in wijsheid kon
ik vóór het besluit van de noodzakelijk geachte overgang naar een andere afdeling
overleg claimen, eerst samen met mijn Nw Zealandse zoon die toen hier was, met
de teamleidster aldaar en later met haar en de arts en psycholoog. Toen samen
met m’n andere zoon. Dat was zeer verhelderend voor alle partijen. Over en weer
werd veel duidelijk over de wederzijdse verwachtingen, wenselijkheden én
mogelijkheden. Ik heb daarna volmondig ja
kunnen zeggen tegen de overgang, die geweldig goed uitviel. Mijn vrouw en ook
ik werden optimaal opgevangen, zeker de eerste dagen. De toon was gezet én ik
had mijn verantwoordelijkheid kunnen nemen. Bovendien was de onbalans in kennis
en achtergrond door deze aanpak aanzienlijk minder dan bij de eerste opname. Achteraf
bleek dit dus een “gouden greep” en een soort “verhoring” van mijn gebeden.
Parallel aan genoemde ontwikkelingen voltrok zich bij mijzelf
een fysiek en emotioneel probleem. Bij een
hartonderzoek bleek dat één van de vier bypasses (1996) voor 100% dichtgeslibd
was.
Men vond het niet nodig of wenselijk alsnog iets aan de onderliggende zijtak
van de kransslagader te doen. De berichtgeving daarover was uiterst summier en
voor mij moeilijk te accepteren. In het najaar van 2012 kreeg ik een andere
cardioloog (toegewezen). Gelukkig een vrouw die bereid was te luisteren en mijn
verhaal serieus nam. Zij stelde voor enkele onderzoeken opnieuw te doen om na
te gaan of er duidelijke (nieuwe) aanwijzingen zouden zijn voor mijn
aanhoudende klachten. Hieruit werd duidelijk dat mijn hartspier een ernstig
zuurstoftekort liet zien. Deze uitslag maakte duidelijk dat ik terecht klachten
bleef houden en rechtvaardigde een nieuwe catheterisatie. Tot verbazing van de onderzoekers kon men echter
geen duidelijke oorzaak voor het zuurstoftekort vinden behalve de onbelangrijk
geachte half afgesloten en niet meer overbrugde zijtak. Kort na terugkomst op de afdeling ontstond er
paniek. De slagader in mijn bovenarm bleek tijdens het onderzoek beschadigd en
die sprong, gelukkig op een plaats dat hij nog af te binden was. Veel ellende
en pijn tot gevolg. Tenslotte kreeg ik na teamoverleg de uitslag waarin
duidelijk werd dat het inderdaad de door mij steeds gesuggereerde afsluiting
moest zijn maar dat een ingreep aldaar onmogelijk en gezien mijn conditie en
leeftijd onwenselijk geacht werd. Het werd dus er mee leren leven. De narigheid
ten gevolge van het onderzoek had mij geholpen
te aanvaarden dat ik voortaan met een fysieke beperking moest (zien te) leven.
Mede hierdoor kon ik mijn beperkte energie beter benutten, ook voor mijn mantelzorgtaak.
De vraag : hoe heeft die omslag plaats kunnen vinden is gezien het voorgaande niet eenduidig te beantwoorden.
Het waren in feite een aantal omslagen, die op elkaar inwerkten en elkaar
versterkten, soms parallel en soms achtereenvolgend. Het is m.i. wel zo dat het pas mogelijk is lichtpuntjes
te zien als je in staat bent de situatie volledig te aanvaarden en niet langer te
focussen op alles wat minder werd. Een omslag in denken waarbij je volledig
uitgaat van het nu. Dus niet hoe het was en zeker niet hoe het mogelijk zal worden.
De dementerende patiënt kan bijv. ook alleen maar in het nu leven met een
steeds smallere geestelijke spanwijdte. Het lukt mij nu veel beter bij haar
belevingswereld en háár leefmoment aan
te sluiten. Dat geeft nieuwe vergezichten en dus ook veel lichtpuntjes.
Overigens zijn lichtpuntjes evenals sterren helderder naarmate de achtergrond donkerder
is. Het is bepaald geen straf haar te bezoeken. Wij lachen wat af samen !!
